1er Congrès Nord-Africain Sur les maladies rares

À l’initiative de Sanofi, une rencontre scientifique a réuni les 12 et 13 mai 2023 au Caire, 150 experts et praticiens exerçant dans la prise en charge des maladies rares. L’objectif de cette première édition du North African Rare Disease Summit (congrès nord-africain sur les maladies rares) est le partage d’expérience des pays participants (Maroc, Tunisie, Egypte et Libye) concernant la prise en charge et le traitement des principales pathologies composant les maladies rares.

Il existe à ce jour plus de 7000 maladies rares qui affectent dans leur ensemble plus de 350 millions de personnes à travers le monde. Au Maroc, on estime à 1,5 million de personnes atteintes de pathologies rares. En Tunisie, le chiffre est estimé à 600000 patients.

Pour mémoire, une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse.

Les experts scientifiques des 4 pays participants sont unanimes sur le fait que l’errance diagnostique demeure une question majeure pour les patients et leurs familles. Leurs recommandations sont les suivantes :

∙ Renforcer l’information sur les maladies rares à destination des professionnels de santé. 

∙ Améliorer les outils de diagnostic. 

∙ Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières entre chercheurs, mutualisation des registres et bases de données, déploiement d’études cliniques. 

∙ Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients, pour une meilleure prise en charge. 

∙ Élargir la couverture médicale aux principales maladies rares traitables (mucopolysaccharidose 1, Fabry, Pompe, Gaucher…).

∙ Déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public et à l’ensemble des parties prenantes.

Il est à noter qu’en 2019, le Ministère de la Santé et de la Protection Sociale a signé avec Sanofi Maroc une convention cadre de partenariat sur les maladies rares, qui s’articule autour de 3 axes : 

• La mise en place de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des Centres Hospitaliers Universitaires ;
• La mise en place d’un registre national des maladies rares ;
• La formation continue et la sensibilisation des professionnels de santé autour des maladies rares.

CP Sanofi du 12 mai 2023.