Journée internationale des maladies rares Sanofi Maroc mobilisé ! // N° 121

 

 

Depuis 2008, Sanofi se joint à des centaines d’associations du monde entier pour célébrer -le 28 février de chaque année- la Journée Internationale des Maladies Rares, les faire connaître et sensibiliser le plus grand nombre à leur impact sur la vie des patients et leur entourage.

Ne dérogeant pas à la règle, Sanofi Maroc a organisé, à l’occasion de la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares et en collaboration avec l’Association Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc (EVML), un webinar sur le thème : « les maladies lysosomales : rendre visible l’invisible ».

Pour rappel, une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse.

La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement. De fait, l’errance médicale qui en découle accentue le risque d’aggravation de la maladie et peut détériorer la qualité de vie des patients.

Pour réduire cette errance médicale, diagnostique et thérapeutique, certaines mesures sont primordiales, comme :

  • Renforcer l’information sur les maladies rares à destination des professionnels de santé ;
  • Améliorer les outils de diagnostic ;
  • Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières entre chercheurs, mutualisation des registres et base de données, déploiement d’études cliniques ;
  • Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients, pour une meilleure prise en charge ;
  • Déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public et à l’ensemble des parties prenantes.

Il est à souligner que dès 2019, le Ministère de la Santé et de la Protection Sociale a signé avec Sanofi Maroc une convention cadre de partenariat sur les maladies rares, qui s’articule autour de 3 axes : mise en place de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des Centres Hospitaliers Universitaires ; mise en place d’un registre national des maladies rares dès 2020 ; et instauration d’une formation continue et sensibilisation des professionnels de santé autour des maladies rares.

Au Maroc, on estime à 1,5 million de personnes atteintes de pathologies rares.

 

CP Sanofi Maroc du 28 février 2022.

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