Journée Internationale des maladies rares Sanofi et l’Alliance des maladies rares au Maroc s’engagent // N° 88

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), organisée chaque année le dernier jour du mois de février, Sanofi Maroc et l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) ont renouvelé leur engagement à soutenir la 12e édition de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2019, dont le thème cette année est : « Vivre avec une maladie rare ».

L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les malades concernés par ces pathologies.

Pour mémoire, les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. En effet, 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies. Au Maroc, une personne sur 20 est concernée par les maladies rares, ce qui totalise environ 1,5 million de patients marocains atteints par une de ces pathologies.
Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse. Parmi les maladies rares les plus connues, citons : les maladies lysosomales (50 sont décrites à ce jour dont Gaucher, Fabry, MPS, Pompe…) ; la mucoviscidose ; le xeroderma pigmentosum (maladie des enfants de la lune) ; l’ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre) ; la maladie de Hutington ou la myopathie de Duchenne.

Selon la Présidente de l’AMRM, Dr Khadija Moussayer, « Les patients atteints de maladies rares souffrent de nombreux problèmes allant du diagnostic à la prise en charge : le manque d’information, l’insuffisance des centres de référence et des ressources médicales spécialisées ainsi que l’absence du dépistage néonatal compliquent davantage leur prise en charge ».

Pour Dr Jamaa Sadik, Directeur des affaires médicales de Sanofi Maroc-Tunisie, « Sanofi consacre ses efforts à l’évolution des traitements, soutient les efforts de recherche et propose des innovations thérapeutiques qui ont le potentiel d’apporter un changement significatif à la vie des personnes souffrant de maladies rares ». Sanofi Genzyme, entité globale médecine de spécialité de Sanofi, est d’ailleurs un « pionnier dans le domaine des maladies rares avec une expérience de plus de 35 ans en développant des thérapies de substitution enzymatique pour plusieurs maladies de surcharge lysosomale ».

« Nous proposons des innovations thérapeutiques qui ont le potentiel d’apporter un changement significatif à la vie des personnes souffrant de maladies rares et nous déployons également un programme humanitaire visant à faciliter la prise en charge de ces pathologies » a déclaré Dr Bouchra Aneflous, Directrice de l’activité Sanofi Genzyme Maroc-Tunisie-Libye.

Si peu à peu, les maladies rares sortent de l’oubli, les besoins des malades restent nombreux : accès au diagnostic, à des soins adaptés, à des ressources et des services indispensables à leur quotidien… La liste est longue. C’est pourquoi chercheurs, universitaires, professionnels et autorités de santé se mobilisent. L’objectif étant de poursuivre les efforts pour faire avancer la recherche et trouver ensemble des solutions thérapeutiques pour les patients.

 

CP Journée Internationale des maladies rares, le 28 février 2019.

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